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什么叫“漸凍人”
近來，多國政界、商界、娛樂圈名人紛紛為了參加“冰桶挑戰(zhàn)”而“濕身”，給這個(gè)暑季帶來一絲涼意和一片溫暖�！氨疤魬�(zhàn)”由美國棒球運(yùn)動員皮特·弗雷茨發(fā)起，旨在為“漸凍人癥”籌集研究經(jīng)費(fèi)并提高對此種疾病的認(rèn)識。
“漸凍人癥”學(xué)名叫做肌萎縮側(cè)索硬化癥，是運(yùn)動神經(jīng)元疾病的一種，簡稱ALS。這是一種由于運(yùn)動神經(jīng)元逐漸退化造成全身肌肉萎縮及無力的疾病，在1869年由法國神經(jīng)學(xué)家、解剖病理學(xué)教授讓—馬丁·沙可發(fā)現(xiàn)。通常，人體內(nèi)的運(yùn)動神經(jīng)元會將大腦的指令通過脊髓傳達(dá)到肌肉，以保證身體的正�；顒�。而ALS患者的運(yùn)動神經(jīng)元由于受損而無法進(jìn)行這樣的傳導(dǎo)，使得患者的身體各部位逐漸喪失功能，直至死亡。
在世界范圍，ALS的患病率約為十萬分之五，偶發(fā)性患者發(fā)病的平均年齡為55—75歲，而家族遺傳性患者的發(fā)病要更早，男性患病幾率為女性的1.5—2.5倍，偶發(fā)性ALS的病因尚不明確。ALS發(fā)病伊始多表現(xiàn)為肌肉無力、口齒不清。隨著癥狀日益嚴(yán)重，越來越多的身體部位受到影響。最終，由于橫膈肌和肋間肌的無力而導(dǎo)致呼吸衰竭，病人只能依靠呼吸機(jī)維持生命。在這個(gè)過程中，人體好像是被逐漸“凍住”一樣，但意識卻不受任何影響。參與“冰桶挑戰(zhàn)”的人被冰水澆頭那一瞬間體會到的麻木無力，正是“漸凍人癥”患者的感受。目前，沒有藥物可以根治ALS，包括免疫抑制法、免疫增強(qiáng)法、血漿置換、淋巴結(jié)放射治療、神經(jīng)生長因子和抗病毒藥物在內(nèi)的療法均無明確療效。
以目前的醫(yī)療水平，臨床診斷ALS并不困難，困難的是如何使病人和家屬接受罹患疾病的事實(shí)，如何面對未來長達(dá)數(shù)年甚至數(shù)十年的病情惡化過程�；颊吆图胰送ǔ械娇謶帧⒈瘋徒^望。不過，在得知不幸患病后，是被動地坐以待斃，還是在有限的時(shí)間和活動能力中實(shí)現(xiàn)人生的價(jià)值，仍是可以進(jìn)行選擇的。最著名的“漸凍人”斯蒂芬·霍金就選擇了后者。
霍金在21歲時(shí)被診斷出ALS，雖然他的肉體逐漸枯萎，到現(xiàn)在只能用三個(gè)手指和轉(zhuǎn)動眼球來表達(dá)思想，但是他的研究腳步卻從未停止�；艚鹪谙鄬φ�、大爆炸、黑洞等研究領(lǐng)域取得了巨大的成就，特別是1988年——他被診斷出ALS25年后出版的《時(shí)間簡史》，堪稱難以超越的學(xué)術(shù)著作。這個(gè)與牛頓齊名、被稱作“愛因斯坦之后最杰出科學(xué)家”的“漸凍人”，成為許多ALS患者的榜樣。雖然身體被禁錮，但是思想仍被放飛。只要有學(xué)習(xí)、創(chuàng)造、體驗(yàn)的勇氣和決心，漸凍的人生依然有無窮可能性。
罕見病，由于發(fā)病率極低，很難引起廣泛重視。然而，罕見病患者及其家庭卻承受著難以想象的精神和經(jīng)濟(jì)壓力。對社會而言，我們可以用百分比去衡量某種罕見病的發(fā)病幾率，而對于罕見病患者而言，卻是喪失了100%的身體健康。ALS也是罕見病的一種。通過互聯(lián)網(wǎng)的力量，“冰桶挑戰(zhàn)”在短短一周的時(shí)間里就募集到了10萬美元的善款，也讓世界上更多的人認(rèn)識了這個(gè)疾病。對于罕見病及其患者的關(guān)注，不應(yīng)止于這場慈善競賽，而是通過全社會的努力，讓罕見病患者得到更得當(dāng)?shù)闹委�、讓罕見病研究得到更積極的推動、讓對患者的關(guān)愛變得不再罕見。
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